Renforcer le pouvoir d’agir et être acteurs de ses soins

Dans une approche toujours plus centrée sur l’usager, l’EPSM met en place de nombreux dispositifs favorisant l’implication active des patients dans les actions qui les concernent. Porte-paroles des usagers dans les services de soins, représentants à la commission des usagers, projets inclusifs pour exercer sa pleine citoyenneté, pair-aidance, ateliers de partages d’expériences, constituent autant de dispositifs innovants. L’objectif : offrir aux usagers une écoute attentive,les accompagner pour devenir acteurs de leur parcours de soins et favoriser leur intégration dans la société.

Les porte-paroles des usagers, un relai entre les usagers et les professionnels

Usagers du pôle 59G20 de Lille-Ouest depuis février 2023, elles sont devenues porte-paroles des usagers. Elles ont choisi d’être quatre, car ensemble, elles se sont senties plus fortes pour se présenter et surtout pour pouvoir agir ! Élues par les usagers du pôle pour les représenter, elles prennent à bras le corps cette
« mission ». Être à l’écoute des personnes et de leurs attentes, aller au-devant d’elles et les rencontrer, mettre en place des moyens pour recueillir leurs besoins, comme des rencontres hebdomadaires dans un salon de thé à Lambersart ou encore des boites à lettres dans chaque structure de soins, sont autant de moyen de faire émerger la rencontre et de multiplier les moyens d’expression. Élues pour 2 ans, elles traitent les avis et remarques avec le cadre de santé de chaque structure.

L’initiative est née en 2015 dans le secteur 59G21 Lille-Est de l’EPSM Lille-Métropole qui a décidé de pousser plus loin l’idée de démocratie sanitaire, les liens et la concertation avec les usagers.

"Essentiellement, nous essayons de faire circuler la parole entre usagers "

4 questions à Hélène Vandenbroucque et Marie-Paule Cinar, 2 des 4 porte-paroles des usagers du pôle 59G20

Comment et pourquoi êtes-vous devenues porte-paroles des usagers ?

Nous étions toutes les quatre au CATTP et nous discutions avant notre séance d’écriture. Une infirmière nous a parlé de nous présenter en tant que portes paroles. Nous en avons discuté et le fait d’être ensemble nous a donné du courage. Nous avons rédigé des professions de foi et nous sommes présentées. Le fait de fréquenter assidument le CATTP a fait que nous étions connus des usagers de la structure. Dans toutes les unités du pôle, les usagers ont voté.

Quel est votre rôle au sein du pôle ?

Nous faisons le relai entre les usagers et les professionnels, notamment auprès des cadres de santé. Nous avons mis à disposition des boites à lettres mais c’est surtout les rencontres qui nous permettent de faire remonter des situations. Nous participons à des réunions soignants-soignés, aux assemblées générales du pôle, aux commissions des usagers et de représentants des usagers. Un vendredi par mois, nous faisons une permanence dans un salon de thé à Lambersart.  Depuis 2 ans nous nous investissons dans les Semaines d’Information en Santé Mentale. En 2023, le pôle a organisé une exposition au Colisée de Lambersart en présence des élus. Cette année, les infirmiers ont mis en place des activités autour du sport et nous avons pu rencontrer d’autres usagers et leurs proches. C’est une fierté pour nous car ces moments ont été très forts d’un point de vue humain. Nous aimerons pouvoir faire perdurer ces rencontres avec les proches car elles apportent un autre regard !

Quel est l’objet des sollicitations des usagers ?

Cela peut être relatif à des besoins matériels, des demandes de soins spécifiques (ex. soins musique) ou de spécialités (ex. besoin en psychologue). Nous rapportons aussi beaucoup de choses positives : la qualité des soins et la disponibilité des soignants, le respect des personnes ou encore la qualité des repas.

Qu’est-ce que cela vous apporte ?

Toutes les quatre nous sommes devenues amies ! Nous sommes très proches, nous nous soutenons. Cela nous aide à aller bien, cela nous met en confiance. Quelque part, nous nous disons que nous devons montrer l’exemple !

Quel est votre ressenti presque 2 ans après votre élection ?

Etre porte-paroles est nouveau dans le pôle. Il faut du temps pour se faire connaitre. Nous pensons nous représenter en janvier 2025. Pour nous c’est devenu un devoir et cela nous donne une certaine responsabilité.

Des représentants des usagers : Un soutien auprès des familles

Il peut être difficile d’avoir un proche hospitalisé dans un service de santé mentale. Comment aider la famille à vivre cette période éprouvante ? Comment envisager la vie après l’hospitalisation ? Qui contacter ? Autant de questions auxquelles répondent les représentants des usagers de l’EPSM. Ils reçoivent les familles ou échangent avec elles par téléphone. Quatre fois par an, ils participent aux commissions des usagers pour porter la parole des familles et faire entendre la voix des usagers. Évocation de situations particulières, étude des questionnaires de satisfaction, médiation avec des familles, sont autant d’actions mises en oeuvre afin de soutenir, dans leur quotiden les proches et familles d’usagers. Porter la
parole des usagers et familles au sein du conseil de surveillance leur tient aussi à coeur pour faire entendre leur voix. Spécificité à l’EPSM Lille-Métropole, ils participent depuis 20 ans à la commission médicale d’établissement, sans doute le seul établissement des Hauts-de-France offrant cette possibilité. Une belle illustration de démocratie citoyenne participative !

" Nous sommes là pour défendre les intérêts des patients et représenter les familles "

Le projet ElectrA : Pour s’inscrire dans la cité et gagner en confiance !

D’avril à septembre 2024, sept jeunes du CATTP 15/20 ans des pôles 59I03/Pôle Tourquennois ont participé au projet ElectrA, en partenariat avec le Grand Mix, scène de musiques actuelles à Tourcoing. Création collective d’une chanson électronique avec l’artiste Mythie, réalisation d’un clip avec les vidéastes Julian Mesa et Cécile Lambré, prestation en live lors de la journée JEU m’amuse, ce projet a intégré ces jeunes au coeur de la cité. Fréquentation d’une salle de spectacle et d’un studio des arts contemporains, travail avec des artistes « comme des pros » et clip en ligne !
Tous les codes parlant aux jeunes étaient réunis afin de permettre que le maillage entre culture, soin et exercice de leur pleine citoyenneté opère. Mais que dire dans la chanson ? Quelle image montrer de soi-même ? Comment chanter en public ?

Projet soutenu par la SACEM